Home Features Çocukluk kanseri sonrası: Ana olmadan 2.000 gün

Çocukluk kanseri sonrası: Ana olmadan 2.000 gün

by
0 comment
cocukluk-kanseri-sonrasi:-ana-olmadan-2.000-gun

On yıl önce, ağustos ayının parlak bir Cumartesi sabahı 11 yaşındaki kızı Ana, acil servise götürülür. Korkunç bir mide ağrısı vardı. Bir şeyler yanlış görünüyordu.

O sabah arabamızın yolcu yan aynasında bir çubuk böcek vardı. Böcek bütün boyunca aynada kaldı -dakika sürüş. Buna gülmüştük – Ana ve ben – ve bir fotoğraf çekip Facebook’ta “Şimdiye kadarki en havalı böcek!”

Klinik doktoru Ana’yı kısaca muayene etti, nasıl yüzünü buruşturduğunu kaydetti. ve karnına hafifçe dokunduğunda ve onu hastaneye götürmemi tavsiye ettiğinde geri çekildi. Apandisit hakkında sormuştum ve bunun bir olasılık olduğunu kabul etti.

Belki doktor daha kötü bir şey olduğunu biliyordu. Karnını – şişmiş ve sert – muayene etmiş ve ambulans çağırmayı teklif etmişti. Apandisit patlaması acil bir durumdur, ancak ambulans yolculuğunun ne kadara mal olacağı konusunda endişeliydim. Çubuk böcek hala aynaya yapışmış haldeyken onu hastaneye iki mil (üç kilometre) götürdüm. , hayatımız sonsuza dek değişti. İşte bu kadar çabuk oluyor. Öncesi ve sonrası arasındaki çizgi işte bu kadar zordu.

Bu araba yolculuğu, bir şeylerin çok yanlış olduğu hissi, bunun sadece apandisit olduğu ve çok daha kötü bir şey olmadığı umudu beni rahatsız ediyor.

Ve tüm dünyada çocukluk kanseri farkındalığı için tanınan bir ay olan bir Eylül ayı daha geçerken, hala aklımdan çıkmıyor.

Bir ömür boyu kayıp

Çocukluk kanseri geride kırık kalpler bırakır. Bir ömür eksik bırakır. Bazılarımız için okul çalışmaları, çizimler ve bitmemiş defterlerle dolu kutular bırakır. Bir çocuğun hayatının ölçüsü.

Kanser, çocuğunuzu hastanelerin, tedavilerin ve bitmeyen testlerin derinliklerine çeker. Kanser acımasızdır. En azından Ana’nınki öyleydi.

İlkini geçirdi günlerinin okul yılı hastanede. Eylül ayıydı – 6. sınıfın sularını test etmesi gereken ay.

Beyaz duvarları ve steril köşeleri olan o yabancı yerde bir cerrah bana tümörünü gösterdi. İlk kez. Karnının ne kadarının tümörlerle dolu olduğuna dikkat çekti. Bu şeyden kurtulmak için karaciğer nakline ihtiyacı olduğunu sabırla açıkladı.

Ama onkoloğun başka fikirleri vardı. Kemoterapiyi denemek istedi. Ve New York City’deki Memorial Sloan Kettering’deki uzman – pediatrik kanseri tedavi etmesiyle tanınan bir adam – kabul etti. Doğrudan bir nakile gitmeden önce kemoterapiyi denememizi istedi. Amaç tümörü küçültmek ve Ana’nın karaciğerini kurtarmaya çalışmaktı. Çaresizliğimi, naklin beni ne kadar korkuttuğunu ve karaciğerini ne kadar hararetle kurtarmak istediğimi hatırlıyorum.

Doktorları o zaman bile nasıl bir yol izleyeceği konusunda anlaşamadılar. Hayatımızın en korkunç kararını bize bıraktılar.

Ana sekiz yaşında. Sadece üç yıl sonra, kendisine nadir görülen kanser uzmanlarının nasıl tedavi edileceğini bilmediği teşhisi kondu [Fotoğraf, Jacqueline Dooley’in izniyle]
A photo of a stick bug on a car mirror.

İki kötü seçimden biri

Normal bir yaşama bir şans vermek için onu bir ömür boyu reddetme önleyici ilaçlardan kurtarmak istedik. Bu yüzden kemoterapiyi seçtik, hiç kimse – tek bir doktor ya da uzman değil – bize iyi olacağına dair söz veremese de iki kötü seçenekten birini seçtik.

Kanseri çok nadirdi. Bunun için bir tedavi yoktu, emsal yoktu, umut vaat eden hiçbir çalışma yoktu. Bir kara ilaç deliğine düşmüştük. Ana, inflamatuar miyofibroblastik tümör (IMT) adı verilen kansere sahipti. O kadar nadirdi ki, uzmanlar nasıl tedavi edileceğini bilmiyorlardı.

IMT tipik olarak ergenlerde iyi huylu büyüme ile ilişkilidir – tümörün ameliyatla tamamen çıkarılması, o sırada tek tedaviydi. teşhis edildi. Ancak Ana’nın IMT’si, daha sonra tamamen yeni olduğunu öğreneceğimiz bir gen mutasyonu ile kötü huyluydu. Yani, hiç kimse Ana’nın kesin IMT tipine sahip olmamıştı.

Tümör ayrıca inanılmaz derecede nadir bir yerde ortaya çıkmıştı – karaciğerinin portal damarı. Ana’nın tümörü bu önemli kan damarında başladı ve inanılmaz derecede büyüyerek karaciğerini kapladı.

Bu, kanserle ilgili yaygın bir hikaye. Nadir bir kanserin nadir bir sunumu tedavi seçeneklerini sınırlar. Ameliyatın onu iyileştirmesi gerekiyordu çünkü IMT nadiren geri dönüyor ve neredeyse hiç yayılmıyor. Ama Ana ikisini de yaptı.

Pediatrik kanser için finansman açığı çocuğumun karnının ortasında bir boğa gözü haline geldi.

Ana’ya ihtiyacı olduğunu söylemek zorunda kaldık. en az altı hafta kemoterapi. Bu, tümörün tedaviye yanıt verip vermeyeceğini bilecek kadar uzundu. Onu (belki) iyileştirmeden önce daha da hasta edeceğini söylemek zorundaydık. Ona saçının döküleceğini söylemek zorunda kaldık.

Ve bak, bir -yıl- yüzünüz maviye dönene kadar karaciğerini kurtarmaya çalıştığınız yaşlı kız. Vücudunun yabancı bir karaciğeri kabul etmesi için gerekli olan ağır bağışıklık sistemini baskılayan ilaçları almaktan bir ömür kurtarmak istediğini açıklamaya çalışabilirsin.

Çok fazla ilacın ikincil hastalığa yol açabileceğini söyleyebilirsin. kanserler. Güvenilir bir sağlık altyapısına sahip olmayan bir ülkede hastalıksız ve engelli bir geleceğe sahip olmasını istediğinizi iletmeye çalışabilirsiniz.

Bunları bir

‘e söyleyebilirsiniz. yaşındaki – tekrar tekrar – binlerce farklı şekilde. Ama tek duyduğu, iki yıldır uzattığı beline kadar uzanan muhteşem saçlarını kaybedeceğidir. Tek bildiği, “kanser çocuğu” olarak okula geri döneceğidir.

Ana kemoterapi yerine karaciğer naklini seçmemiz için bize yalvardı. Bitmesini istedi ve bitti. Kemoterapinin işe yarayacağına inanmıyordu. Daha büyük olasılıkla, sadece umursamadı. Bir an önce kanser dünyasından çıkmak istiyordu ve bu en hızlı çıkış yoluydu.

Fakat biz tümörün tedaviye yanıt verme ihtimaline çok az sarıldık. O zamanlar hala mucizelere ve modern tıbbın gücüne inanıyorduk. Bunu söylemenin adil olmadığını biliyorum. Doktorların suçu değildi. Ama gerçek şu ki inanılmaz derecede saftım. Çocukları kanserden nasıl kurtaracaklarını uzun zaman önce bulduklarını sanıyordum.

Sayılara göre çocukluk çağı kanseri

Yüzeyi duymuştum- düzey istatistikler – kanser teşhisi konan çocukların çoğunun başarılı bir şekilde tedavi edildiğini, çocuklarda ve gençlerde kanserden ölümlerin azaldığını 50 yüzdesi A photo of a stick bug on a car mirror. ve beş yıllık sağkalım oranının 09 yüzde.

Ancak bu istatistikler hikayenin tamamını anlatmıyor. Bunlar esas olarak Hodgkin lenfoma ve tiroid kanseri gibi çocuklarda en sık görülen kanserler için geçerlidir.

Çocuğunuz kısa çöpü çektiğinde ve çok nadir görülen bir kansere sahip olduğunda, istatistikler gerçekten çok iç karartıcı görünüyor. Örneğin beyin sapında büyüyen bir tümör türü olan nadir görülen kanser diffüz intrinsik pontin glioması (DIPG) olan çocuklar için uzun süreli sağkalım esasen yüzde 0’dır.

Ana kısa çizgiyi çizdi. Saman. Kemoterapi tümörüne dokunmadı. Saçlarını bir hiç uğruna kaybetti. Saçları döküldükten altı ay sonra karaciğer nakli oldu. Kemoterapi alması gerektiğini söylediğim gün yürek burkan hıçkırıkları hala aklımdan çıkmıyor. Tıpkı o lanet olası çubuk böceği gibi.

A photo of a stick bug on a car mirror.Jacqueline’in midesi ağrıyan kızını arabaya bindirdiği gün, yolcu kapısı aynasına bir sopa böcek yapıştı. O gün hayatları sonsuza dek değişti.

Çocukluk kanseri bize binlerce korkunç hatıra verir – acı, enfeksiyonlar, kaçırılan doğum günleri, ekranların önünde duran ve çocuğumuzun vücudunun içini gösteren kasvetli onkologlar.

Asla söyleyemeyeceğimiz şeyler ve asla kutlayamayacağımız kilometre taşları için yas tutmamıza neden oluyor. İnşa ettiğimizi sandığımız gelecekten koparıp bizi mahrum bırakıyor.

Pediatri’ye göre ABD merkezli kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Cancer Research Foundation, çocukluk kanseri tek bir hastalık değildir, ancak gelişmesini zorlaştıran daha birçok alt türü olan bir düzineden fazla türü içerir. kesin tedaviler, ancak yine de pediatrik kanser araştırmalarına büyük ölçüde yetersiz fon sağlanıyor.

Yeni hedefe yönelik tedaviler geliştirmek, sürekli araştırma ve yenilik gerektirir – bu da finansman gerektirir.

ABD’de kanser araştırmaları genellikle özellikle çocuk kanserleri için yeni tedaviler geliştirmeye odaklanmaz, ancak daha geniş kanser araştırmaları, çocuklara yardımcı olacak yeni tedaviler ve tedavi seçenekleri yaratarak çocuklara fayda sağlayabilir – ve yapar –.

Öyle olsa bile, Ulusal Kanser Enstitüsü’nün (NCI) bütçesinde özellikle çocukluk çağı kanseri araştırmaları için ayrılan para inanılmaz derecede düşük. Başkan Joe Biden tarafından Şubat ayında açıklanan Cancer Moonshot programı 2017, tahsis eder $ Mali yılda pediatrik kanser girişimleri için milyon 2012. Bu, Ulusal Kanser Enstitüsü’nün mali yıl için 7.2 milyar dolarlık bütçesinin kabaca yüzde 1,1’ine denk geliyor 2016.

Bilim adamları tedavi seçeneklerini iyileştirmek için çalışırken bile kanserli çocuklar için çok az var. Bunun ne anlama geldiğini ilk elden biliyorum.

Seçeneklerin olmaması, Ana gibi çocukların yetişkinlere yönelik tedaviler almaları veya kendi kanser türleri için geliştirilmemiş olanlarla yetinmeleri anlamına gelir.

Seçenek eksikliği, ABD’de yüzlerce ve dünya çapında daha birçok çocuğun her yıl kanserden ölmeye devam edeceği anlamına geliyor.

Bu, birçok çocuğun kanserden ölmeye devam edeceği anlamına geliyor. Başlangıçta küçük bedenleri tedavi etmek için geliştirilmeyen kanser tedavilerinden uzun vadeli yan etkiler yaşayacaktır.

Bu, kanserden kurtulan yetişkinlerin çocukken yaşadıkları anlamına gelir işitme kaybı, hafıza sorunları yaşama ve kalp kapakçık anormallikleri geliştirme olasılığı daha yüksektir. Ayrıca, oldukları zamana kadar en az bir zayıflatıcı veya yaşamı tehdit eden sağlık durumuna sahip olmaları çok daha olasıdır 17 yaşında.

Sadece fiziksel değil etkilenen refah. Sert muamele,

75 yüzde Kanserden kurtulan çocukların, tedavinin stres ve travmasından dolayı travma sonrası stres bozukluğu (TSSB), depresyon ve anksiyete yaşayacaktır. bir çocuğunu kanserden kaybetmemişti. Anne babalar, özellikle de çocuklarını kaybetmiş anneler için ölüm riski

oranında

daha fazladır. yüzde çocuğunu kaybettikten sonraki ilk iki yıl içinde. Buna “annenin kaybı etkisi” denir.

Çocuklar kurtarılmaya değer

Biliyorum ki her gün binlerce ailenin hayatı değişecek. önce ve sonra acil servis doktorunun bazı tarama sonuçlarına bakması için gereken sürede.

Dağdan yoruldum, küresel olarak tırmanmamız gerekiyor ki çocuklarımıza Ana’nın sahip olduğundan daha iyi seçenekler sunabilelim .

Eylül’ün yaldızlı kurdelalarından, altın hasatlarından, yeni başlangıçlar vaat eden sarı okul otobüslerinden bıktım usandım. Parayla ve imkanlarla insanları çocukların kurtarılmaya değer olduğuna, araştırmanın paraya değer olduğuna ve çocukluk çağı kanserinin maliyetinin çok yüksek olduğuna ikna etmeye çalışmaktan yoruldum.

Koşuyorum. Bu dehşet hakkında konuşmanın yolu yok, ama Eylül, bu yüzden denemek zorundayım.

Saçını alan kemoterapi Ana’yı kurtarmadı. Altı ay sonra geçirdiği karaciğer nakli de olmadı. Yıllarca aldığı oral kemoterapi onu anemik, zayıf ve bitkin yaptı. Bu da onu kurtarmadı. Ek ameliyatlar, radyasyon ve hedefe yönelik kemoterapi onunla biraz zaman geçir, ama sonuçta hiçbiri onu kurtarmadı. Mart’ta A photo of a stick bug on a car mirror. öldü , 484, yaşında 11.

Kızımın, başladığı anda ondan alınan hayat vaadi beni korkutuyor. ne kaybettiğini anlamak için.

Günlüğüne son girişi beni rahatsız eden başka bir şey.

“Hiç bu kadar sürekli üzgün olmamıştım. şimdi ben. Tek istediğim ölümü beklemek. Umarım orada daha mutlu olurum. Belki sonunda rahatlayabilirim ve çok üzgün hissetmeden var olabilirim.”

2 kişilik gitti, günler

Çocuğumun ölmeden birkaç hafta önce yazdığı bu son sözler ruhuma ağır geliyor. Bu onun mirasının bir parçası, Ana gibi çocuklar için çok az seçeneğin bir sonucu. İçinde büyümeye devam eden canavardan kurtulmanın hiçbir yolu yoktu.

On yıl önce Ana, Eylül ayının tamamını hastanede geçirdi. Oradan nefret ettim, ona yaptıklarından nefret ettim, hepimizin kapana kısılmış hissetmesinden nefret ettim. O hastalık ve umutsuzluk dolu yerden defolup gitmekten başka bir şey istemiyordum.

Ya şimdi? Ana’nın hayatta olduğu ve seçeneklerinin ne kadar sınırlı olduğunu bilmediğimiz bir zamana, yatağının yanına dönmekten başka bir şey istemiyorum. Eylül’de 12, 2012, Çocukluk Kanseri Farkındalık Ayının ortasında şaplak, Ana 2 günlüğüne gitmiş olacak, gündür.

Çocuklar için tedavi seçeneklerinin kısıtlı olması budur. Çocukluk Kanseri Farkındalık Ayı bu yüzden var. Tüm Eylüller gibi bu Eylül de gelip geçecek. Ama Ana ve onun gibi birçok şanssız çocuk onu görmek için burada olmayacak. Bu beni her zaman rahatsız edecek.

Yazardan not : Birçok ebeveyn kanserden kaybettikleri çocuğunu onurlandırmak için vakıflar ve fonlar kurar. İşte tanıdığım insanlar tarafından yaratılan birkaç dikkate değer olanlar:

Yenilikçi Pediatrik Kanser Araştırmaları için Benjamin Gilkey Fonu: Benjamin Gilkey (“Benji”), Pre-B Hücreli Akut Lenfoblastik Lösemi teşhisi konduğunda yedi yaşındaydı. Lösemisi tedaviye dirençliydi. İki yıl sık hastaneye yatış ve yoğun tedaviden sonra Şubat ayında öldü , 2017, dokuz yaşında. Benji’nin ebeveynleri, Laura ve Mike Gilkey fonu oluşturdu Johns Hopkins All Children’s Foundation ile ortaklaşa. Fon, Benji’nin onkoloğu Dr Oshrine’in Johns Hopkins Tüm Çocuklarda Kanser ve Kan Bozuklukları Enstitüsü’ndeki klinik deneyleri ve diğer araştırmaları finanse etmek için yaptığı araştırmayı desteklemektedir.

Maggie’nin Misyonu:

Maggie Schmidt idi Bebeklerde ve küçük çocuklarda ergenlerden daha sık görülen, nadir görülen agresif bir kanser olan malign rabdoid tümörden (MRT) vefat ettiğinde yaşındaydı. Maggie’nin ebeveynleri Donna ve Steve Schmidt,

Maggie’nin Misyonu’nu

kurdular. pediatrik kanserler hakkında farkındalığı artırmaya yardımcı olmak, araştırmaları finanse etmek, çocukluk kanserinden etkilenen ailelere finansal destek sağlamak ve daha fazlası için.

Maddie’nin Mark Vakfı:

Madeline Musto (“Maddie”) , neredeyse her zaman ölümcül olan tedavi edilemez bir beyin kanseri türü olan Diffüz İç Pontine Glioma (DIPG) teşhisi konduğunda beş yaşındaydı. Beyin sapındaki konumu nedeniyle tümör kemoterapi ile tedavi edilemez veya cerrahi olarak çıkarılamaz. Maddie, 288836 teşhisi konduktan sadece beş gün sonra vefat etti. . Maddie’nin ebeveynleri Erin ve Matthew Musto 1844263 vakıflarını kurdular, büyük hastalıklardan muzdarip çocuklara “şimdiye kadarki en iyi günleri” sağlamak için. Vakıf ayrıca çocukların hayatlarını zenginleştiren programlar için mali yardımlar da sağlıyor.

202022

You may also like

Leave a Comment